Zajedničko stvaranje znanja
Udruženja pacijenata sa retkim bolestima kao aktivnih aktera u ostvarivanju održivog razvoja u javnom zdravlju (CCKnow)
Dobrodošli na zvanični sajt projekta CCKnow!
Ovaj projekat okuplja pacijente, istraživače i donosioce odluka sa zajedničkim ciljem: da poboljšamo kvalitet života osoba sa retkim bolestima kroz inovativan i participativan pristup istraživanju. Verujemo da građani mogu i treba da budu aktivni učesnici u stvaranju znanja – posebno kada se to znanje tiče njihovih života.
Projekat se zasniva na principima građanske nauke, otvorene nauke i saradničkog učenja, sa posebnim fokusom na smanjenje društvenih nejednakosti i jačanje kapaciteta zajednice obolelih i članova njihovih porodica za aktivno učešće u razvoju javnih politika.
Partneri na projektu:
Filozofski fakultet Univerziteta u Beogradu
SUPRAM – Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije
NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
VESTI
-
Održan celodnevni trening posvećen osobama sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica koji aktivno učestvuju u istraživačkom procesu
U subotu, 12. aprila, u hotelu Jump Inn u Beogradu, održali smo celodnevni trening posvećen osnaživanju članova NORBS-a i osoba sa retkim bolestima da aktivno učestvuju u istraživačkom procesu. Dan smo započeli uvodnom radionicom, nakon koje su učesnici imali priliku da se detaljno upoznaju sa konceptom građanskih istraživanja i značajem uključivanja pacijenata u kreiranje znanja…