Zajedničko stvaranje znanja: Udruženja pacijenata sa retkim bolestima kao aktivni akteri u ostvarivanju održivog razvoja u javnom zdravlju
Projekat CCKnow pokrenut je sa ciljem da unapredi položaj osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica, kroz inovativan pristup u kojem pacijenti nisu samo korisnici istraživanja – već njegovi aktivni kreatori.
Kroz model građanske nauke, ovaj projekat uključuje pacijente i aktiviste kao saradnike u svim fazama istraživačkog procesa – od postavljanja istraživačkih pitanja, preko prikupljanja i analize podataka, do kreiranja preporuka za javne politike. Na taj način, zajednice koje su često marginalizovane postaju aktivni kreatori znanja, a rezultati istraživanja preciznije dijagnostifikuju problem i aktikulišu praktično primenljiva rešenja.
Ključni ciljevi projekta
- Osnaživanje osoba sa retkim bolestima i podizanje rezilijentnosti njihovih porodica kroz aktivno učešće u istraživanju i javnom zagovaranju.
- Poboljšanje kvaliteta zdravstvenih i socijalnih politika kroz direktan doprinos pacijenata.
- Unapređenje međusektorske saradnje između istraživača, aktivista, donosilaca odluka i zdravstvenih radnika.
- Razvoj otvorenog, etičkog i inkluzivnog modela građanske nauke u oblasti javnog zdravlja.
- Doprinos ciljevima održivog razvoja – naročito ciljevima broj 3 (Zdravlje i blagostanje) i broj 10 (Smanjenje nejednakosti).
Kako projekat funkcioniše
Formiranje i osnaživanje (meseci 1–5)
U prvoj fazi okuplja se tim stručnjaka iz društvenih nauka, prava i aktivističkih organizacija. NORBS aktivisti prolaze kroz intenzivnu obuku iz oblasti istraživanja, etike, prikupljanja podataka i zaštite privatnosti. Zajednički se izrađuje plan istraživanja koji odgovara stvarnim potrebama zajednice.
Učešće u istraživanju i analiza podataka (meseci 6–19)
Učesnici sprovode intervjue i ankete sa osobama koje boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama. NORBS aktivisti učestvuju i u analizi podataka, koristeći softverske alate i kvantitativne metode. Tako se gradi istraživanje koje istovremeno poštuje naučne standarde i reflektuje uvide koje donose građani istraživači.
Zagovaranje i diseminacija (meseci 20–24)
Na osnovu nalaza, izrađuje se policy izveštaj sa preporukama za unapređenje zdravstvenih, socijalnih i obrazovnih politika. Učesnici dobijaju dodatnu obuku o javnom zagovaranju i komunikaciji sa donosiocima odluka, uz podršku u razvijanju strategija za buduće prikupljanje sredstava i nastavak istraživačkih aktivnosti i posle formalnog završetka projekta
Naša metodologija: građanska nauka u praksi
Za razliku od tradicionalnih istraživanja, CCKnow koristi participativne metode i pridržava se principa otvorene nauke. To znači:
– Učesnici iz zajednice su uključeni kao ravnopravni saradnici.
– Neosetljivi podaci i nalazi biće javno dostupni, uz poštovanje privatnosti i etičkih standarda.
– Proces istraživanja osnažuje same učesnike da razumeju, tumače i primenjuju podatke za promenu u sopstvenim životima i zajednicama.
Širi značaj projekta
Projekat CCKnow je više od jednog istraživanja – on predstavlja model za inkluzivnu, održivu i društveno odgovornu nauku. U vremenu kada se poverenje u institucije sve više preispituje, ova inicijativa pokazuje da je moguće graditi mostove između nauke, građana i politike. Tako stvaramo ne samo znanje, već i širimo poverenje, participaciju i pravdu.